Hallo allemaal!
We waren pas laat terug van ziekenhuis en de begindatum van de chemo is nu bekend: 19 december. En daarna duurt het nog 15 maanden...
Eerst heeft Wendie vandaag nog lekker gewerkt vanaf iets voor 9 uur tot iets na 14 uur was weer erg gezellig en ook best wel nuttig. Alleen in de periode van haar wondontsteking heeft ze niet gewerkt, maar daarbuiten elke week tussen de doktersafspraken door meestal 3 x een dagdeel. Als ze straks aan de chemo ga, zal ze dit niet meer doen, dus ze kan er nu nog even van genieten. Ze vindt het wel gek om zo over het werk te praten ze is nu natuurlijk ook ontzettend vrij hierin heeft ze zin, dan gaat ze en dan kan ze ook nog eens doen wat ze zelf wil en weggaan wanneer ze zelf wil.
Wij waren vandaag in het ziekenhuis rond 17 uur klaar na het bezoeken van de oncologieverpleegkundige (die haar verhaal heel kort hield toen ze hoorde dat Wendie apotheker was
![]()
) en de vaatchirurg die ons helemaal uitlegde hoe de port-a-cath geplaatst wordt, gecontroleerd wordt en hoe die in de praktijk wordt gebruikt.
Ook weer een duidelijk patiënteninfoboekje gekregen.
Er is afgesproken dat Wendie op 19-12 weer helemaal onder het mes ga om de port-a-cath (PAC) te laten plaatsen (wordt weer een volledige verdoving dus kan ze weer 1/2 dag lallen (deed ze tenminste de vorige keer ook op weg naar de OK door het flurazepammetje
![]()
), 3 dagen in slaap vallen op elk moment dat ze wilt (of niet wilt) & na 14 dagen weer normaal denken omdat dan de narcose een beetje weg is) en ze krijgt dan ook meteen de 1e chemo er achter aan (als de punt van de infuuslijn goed zit tenminste; dat wordt altijd met een röntgenfoto gecontroleerd). Dan hoeft ze voor de komende periode nergens meer voor geprikt te worden want er kan van alles in die PAC geïnjecteerd worden en er kan ook bloed worden afgetapt dat gebruikt kan worden voor de controles van haar bloed voor ze een nieuwe dosis chemo krijgt.
Risicos Port-a-cath plaatsen vallen wel mee:
- trombosearm (had deze arts nog nooit gezien)
- klaplong (afhankelijk van ernst of in ziekenhuis blijven of ze plaatsen een slang in de long die er lucht in blaast of het gaat van zelf over)
- infectie en bloedingen
De voordelen zijn dus veel groter dan de nadelen.
Dat betekent dus dat Wendie waarschijnlijk met kerst optimaal hersteld is van deze dosis chemo en ook dat ze in de periode van 29-12 tot en met 3-1 zowat weerstandsloos is. Dan zijn haar witte bloedcellen erg laag.
In deze periode wordt afgeraden drukke plekken te mijden (dit is dus de 1e drie maanden van de chemo steeds dag 10-15 na de infusen) en dat op 4-1 (speciaal voor mijn 46e verjaardag
![]()
) haar haar uitvalt voor die tijd maar superkort af laten knippen door de kapper.
Er was ook hoofdhuidkoeling aangeboden maar dat lijkt ons erg akelig en het garandeert niet dat je je haar niet verliest. Dan moet je tijdens de chemo en nog 1,5 uur daarna met een strakke gekoelde kap om je hoofd blijven zitten/liggen. Door de kou trekt de chemo niet je haarwortels in en dan zouden de haren
misschien niet afbreken. Vandaar dus dat we voor het haarverlies gaan en vaak komt het haar na de chemo anders terug en omdat ze van nature best wel flutterig haar heeft, hopen we dat het misschien wel mooier terugkomt (ze gaat voor dik grijs haar later
![]()
).
We konden kiezen uit 2 operatiedata: de 19e en de 22e maar de 19e leek ons veiliger; als er dan problemen optreden is het ziekenhuis gewoon open en anders heb je met een extra lang kerstweekend te maken. Wij plannen de komende periode niets dus met kerst hebben we ook nog niets gepland en we kijken dan wel wat de mogelijkheden zijn. Misschien merkt ze zo weinig van de chemo dat we de 23e toch opeens bedenken een 5-gangen diner in elkaar te flansen
![]()
Je weet maar nooit. Wel zijn we gewaarschuwd dat haar smaak erg kan veranderen en het kan dus ook zijn dat ze de hele chemoperiode alleen maar ananas en vruchtenyoghurt wil eten. We durven trouwens ivm Bonnie (poesje nu ca 4,5 maand oud) ook geen normale kerstboom neer te zetten; ik vermoed dat dan de kerstballen door de kamer stuiteren, dus we kopen een klein echt boompje en hangen alleen de onbreekbare dingen er in.
De wond lijkt nu eindelijk goed te genezen er is geen spoor meer van infectie & het lijkt er op dat de wond nu minder/haast geen wondvocht aanmaakt wel nog 2 x per dag goed schoonmaken en gazen er op om het gaatje te beschermen. Volgende week daarvoor nog terug naar de chirurg.
Ook zijn we nu druk bezig met het uitzoeken van alles wat met mutsjes, pruiken etc te maken heeft. Ze is werkelijk nog nooit zo intensief bezig geweest met uiterlijke dingen
![]()
.
Donderdag aanstaande gaan we weer pruiken passen hopelijk pruiken die nu wel op haar hoofd passen Wendie's hoofd is nl 1 cm te groot voor de normale maat pruik (Zagen we tijdens de vorige pas-sessie wel
![]()
).
De normale maat pruik heeft ze wel opgehad, maar dat stond echt niet ergens op je hoofd een pruik ipv om je hoofd. Dan lijkt het echt of je een cavia op je hoofd hebt - Marc-Marie is er een voorbeeld van Haute Coiffure bij
![]()
. Robin is de vorige keer ook meegegaan (en ik ook natuurlijk). Ze gaat donderdag ook weer mee.
Als Wendie er niet 100% achter staat, kopen we geen pruik. Er wordt wel een vast bedrag uit de basisverzekering vergoed en ook nog wat uit de aanvullende verzekering maar je moet toch snel zon 250 euro zelf betalen en daar kan je heel veel leuke mutsjes voor kopen. Dan koopt ze liever wat van die mutsjes en combineert die met een neppony of zo.
We heb bij de haarwerkwinkel (het woord pruik wordt in het officiële circuit haast niet meer gebruikt het is altijd haarwerk?) alvast 2 superzachte basismutsjes (ook te gebruiken als slaapmuts; zonder haar schijnt erg koud te zijn) opzij laten leggen samen met een stoere zwarte bandana met dunne witte streepjes. Op internet hebben we ook een site gevonden die bemus en momutsen maakt (www.stofkunst.nl) ze wil in ieder geval een bemu bestellen en heel misschien als ze geen pruik koopt ook een momuts.
Waty zijn we ook ontzettend blij dat er internet is; stel je voor dat we dit allemaal zonder internet hadden moeten vinden dat was echt niet gelukt.
Ook heeft Wendie al een site gevonden die tankinis op maat maakt voor vrouwen die geen prothese dragen en ze heeft een site ontdekt van iemand die zelfs hele mooie behas maakt voor amazones.
Het is wel bijzonder om te merken hoe je leven in net 2 maanden zo sterk kan veranderen. De apotheek draait prima door (niet helemáál zoals Wendie het helemaal zelf gewild zou hebben natuurlijk
![]()
) en ze is uren bezig om info te verzamelen eerst over borstamputaties, daarna chemo en alles wat er bij hoort aan pruiken, wenkbrauwmake-up & kleding. Haar linkerarm is voorlopig nog een zielig armpje ze kan er echt nog geen handtas mee dragen wel komt hij maar 1 handlengte minder hoog dan haar rechterarm en dat is voor nu echt heel hoog. Een uur recepten omdraaien voor het nakijken is echter te zwaar. Autorijden gaat hier in de buurt gelukkig goed, maar zelf in de auto naar Amsterdam of zo zou ze niet durven. Maar afwachten wat ze er uiteindelijk wél mee zal kunnen. Het is natuurlijk ook pas een maand geleden dat ze geopereerd is.
Ze was net begonnen met een auditoropleiding, maar dat bedrijf wil de samenwerking absoluut nog niet verbreken en ze hopen dat ze na augustus 2012 de opleidingsfase weer kan oppakken. Dat hoopt zij ook, maar ze heeft natuurlijk ook haar twijfels. Ze vind ook dat ze eerst haar vaste baan weer aan zou moeten kunnen voor ze er iets naast gaat doen
<snip>
Ondertussen vindt ze het nog steeds heel leuk om Robin en Jari zo vaak te zien. Met Jari speelt ze ook heel veel boggle en af en toe stapelwoord.
Robin oogt wat meer ontspannen. Ze doet nu ook relatief veel met haar bff van de 1e 2 schooljaren dus dat is ook weer positief. Ze gaat met veel plezier naar dansles. We gaan ook binnenkort een paar dansschoenen kopen bij een speciaalzaak in Doesburg.
Morgen hebben we een intake voor Jari bij Autimaat een in autisme gespecialiseerde organisatie voor huiswerkbegeleiding. Dus niet vakinhoudelijk, maar meer voor hulp bij het plannen, tijd inschatten, hoe je moet leren etc.
Volgend jaar gaan we ook voor thuis een begeleidingstraject van 1 jaar in dan komen ze thuis ons filmen en daar krijgen we feedback op en tips om de omgang te verbeteren. Wordt pas op zijn vroegst april dus dan heeft Wendie het ergste deel van de chemo achter de rug.
We merken wel dat het Jari steeds starder wordt en het steeds moeilijker wordt hem dingen te laten horen en om hem dingen te leren. Achteraf heeft hij altijd spijt en vindt hij dat wij inderdaad vaak wel gelijk hadden, maar elke keer die strijd is doodvermoeiend.
Ondertussen doen we ook nog leuke dingen hoor. Zo zijn we afgelopen weekend naar Rob en Emiel geweest. Was echt heel leuk. We hebben ook nog ca een uur met ze gepraat in de foyer waar ze heel open vertelden wat in hun mentalistenshow nu echt was en wat een truc was. Dat was wel heel speciaal. We hebben ook hun levensgrote reclamebord met handtekeningen er op voor ons meegekregen en dat staat nu voor de schuifpui en ieder van ons schrikt er wel eens van omdat er opeens 2 mannen in de kamer staan heel stom dat je dat elke dag wel een keer overkomt ?.
Nou, jullie zijn weer helemaal bij; ik denk dat ik na de kerst een after-1e-chemo-update stuur voor nu:
Groetjes uit Doetinchem, Eelco en Wendie
kreeg een van de 2 er gratis bij, dus was leuk meegenomen
toen we de menu kaart zagen was ik ook even bang dat ik finaal door het ijs zou gaan
ma gelukkig viel het reuze mee en was het heerlijk eten daar
en toen we klaar waren zijn we weer naar huis gegaan
gister namelijk beetje vergeten
anyway, fijne dag verder
) haar haar uitvalt voor die tijd maar superkort af laten knippen door de kapper. 
![[TK] Breitling Avenger in zeer mooie staat €2250,- [TK]](http://files.s3.horlogeforum.nl/uploads/db9961/optimized/4X/8/a/a/8aa36e8c34c48527881c0d83307df3775272812c_2_375x500.jpeg)
![[TK] Breitling Avenger in zeer mooie staat €2250,- [TK]](http://files.s3.horlogeforum.nl/uploads/db9961/optimized/4X/0/4/f/04f8eca84f2411bd1b9f2fe88b7b255f0e317d7d_2_375x500.jpeg)
